Humeur – Des enfants comme les autres… Journée des DYS

Avoir un blog est un outil de communication et d’expression formidable. Le but n’étant pas que d’y parler  des mêmes sujets, (faisant comme pour certains, qu’une incohérence sur les écrits s’en ressent rapidement), mais également d’y aborder des thèmes de la vie. Mais avoir un blog c’est savoir partager, s’ouvrir aux autres, offrir la possibilité de s’exprimer aux personnes qui vous suivent.

Ainsi, j’ai tenu voici quelques jours, laisser libre cours à Lilith. Une personne parmi d’autres, qui suit mon actualité depuis pratiquement les débuts de romainparis.fr.

Je lui laisse cette page aujourd’hui, avec ses mots afin d’exprimer ses maux sur un sujet qui la touche, qui éventuellement vous concerne aussi, ou vous atteindra peut-être « demain » ?

Ce samedi 11 octobre était consacrée Journée International des Dys. Les médias s’en sont peu faits échos, plus occupés à disserter sur la peur avec le virus EBOLA… Plus vendeur, et surtout plus simple de colporter la peur, la suspicion dans l’opinion, que d’aborder des sujets peu connus de la majorité du grand public.

Samedi 11 octobre journée internationale des Dys

Journée des DYS

J’en ai déjà parlé longuement l’année dernière, je me bat au quotidien pour faire évoluer la mentalité, le regard des gens sur les handicaps invisibles que sont les troubles Dys. Une lutte incessante, pour apporter une considération autre que la compassion ou le mépris.

Que sont les DYS ?

Ils représentent une famille de divers troubles handicapants dans les apprentissages comme celui de la lecture (dyslexie), l’écriture (dysorthographie), des mathématiques (dyscalculie), des soucis de mémoire (dysphasie), des gestes (dyspraxie) entre autres, accompagnés ou non de troubles de l’attention, d’hyperactivité. Il convient de noter que si certaines parties de leurs cerveaux fonctionnent mal, ces enfants ou adultes ont une intelligence normale. Ils ne sont ni plus, ni moins autant capables que les autres personnes.

Pourquoi j’en parle? Je suis directement concernée par ce sujet:

Mon fils présente l’un de ces troubles, celui de la dyspraxie. Alexis est l’un de ces « Messieurs Maladroit ». Concrètement, lorsque son cerveau donne un ordre à sa main ou son pied, cela ne suit pas au niveau neurologique, ainsi l’action n’est pas effectuée comme elle devrait être.
Le souci principal étant qu’il n’automatise pas ses gestes, tous ceux que l’ont fait mécaniquement, sans y penser… Comme porter sa fourchette à la bouche, fermer son manteau etc… Concrètement, cela signifie qu’il doit réfléchir constamment à ce qu’il fait, alors forcement en découle une grosse fatigue. Ce n’est pas qu’il soit plus fatigable, c’est surtout qu’il doit fournir beaucoup d’effort et  tout le temps, toute la journée pour tout, beaucoup plus que les autres enfants à l’école.

Bien sur les muscles des yeux sont aussi touchés par ce phénomène. Ce qui engendre des soucis plus scolaire. Je ne sais pas si c’est évident pour tout le monde? Mais entre « voir » et « regarder », il y a une nuance. Il pose « mal » ses yeux sur les mots. Pour regarder il faut faire un effort supplémentaire, ce qui forcement complique l’apprentissage de la lecture.

L’écriture demande tellement d’effort et de concentration, que même si ils arrivent à écrire plus ou moins correctement, les enfants DYS ne peuvent comprendre le sens de ce qu’ils écrivent et encore moins écouter une consigne en même temps.

Alors il faut adapter, simplifier, utiliser d’autres outils, et surtout essayer de comprendre ce que l’on ne voit pas.
A l’école (comme ailleurs) nous croisons le chemin de gens merveilleux et ouverts d’esprit qui font le maximum, d’autres qui font ce qu’ils peuvent. Même, s’ils ne comprennent pas, mais ils essayent c’est déjà beaucoup. Celles et ceux qui ont un esprit tellement fermé et obtus, qu’ils rejettent tout en bloc. Si bien que je les surnomme « les murs ». Heureusement nous avons rencontré plus d’enseignants ouverts d’esprits que de « murs ».

Si des instits ou profs me lisent, je veux vous dire une chose:

Lorsque vous adaptez un exercice, simplifiez une dictée,mettez un enfant Dys sur le pc (alors que tous les autres enfants aussi aimeraient bien y être aussi) , vous ne favorisez pas cet enfant par rapport aux autres , vous rétablissez juste l’équilibre entre cet enfant et son handicap.

Cela fait maintenant plus de 10 ans que nous avons basculé dans l’univers du handicap. Nous avons eu cette chance qu’un pédiatre ait tout de suite pointé un problème. De là, nous sommes tombés dans une spirale médicale… scanner IRM (vite rassurant sur l’intelligence normale d’Alexis), des tonnes de rendez-vous, divers spécialistes (ergothérapeute, orthophoniste, neurologue, psychomotricien, pédiatre et pédopsychiatre, orthoptiste etc..), des bilans tous les 6 mois, puis les progrès toujours constants jusqu’à ce qu’il ne reste que les troubles directement liés à la dyspraxie.

Dès la maternelle , il a eu l’aide d’une AVS (Aide à la Vie Scolaire ) et sa scolarité s’est déroulée dans un milieu classique, sans redoublement grâce à sa force de travail. Mais l’année dernière, l’arrivée au collège a tout compliquée. L’année à été horrible pour lui, pour nous. Nous étions entrain de le perdre, il partait tôt le matin, revenait à 17h30 il devait encore fournir un effort colossal pour les devoirs qui se passaient en crise, mangeait et se couchait. En stress permanent, sans sourire, plus de trait d’humour, nous nous sommes vraiment inquiétés… Puis, nous avons appris qu’il était toujours seul, à table, dans la cours, et surtout qu’il était maltraité par des grands, par des 6èmes aussi, bousculé, embêté, harcelé.. Le collège n’a pas apporté de bonnes réponses. Ainsi, nous avons dû franchir un autre pas, celui de:

Passer dans l’enseignement spécialisé et là encore c’est dur. On s’enfonce encore dans ce monde du handicap. Ce n’est jamais simple de faire ce choix mais comme il est allé au bout ce qu’il pouvait dans le « classique » et que nous le sentions en danger, nous avons franchi ce pas.

Nous avons la chance d’habiter à 40 km de l’un des quatre EREA (Établissement Régional d’Enseignement Adapté) du pays. Nous nous sommes décidés de lui faire refaire une 6eme, alors même qu’il passait en 5ème, cela parce que nous estimons qu’il est plus facile de s’intégrer dans une classe où les groupes ne sont pas encore formés, et que  les méthodes sont radicalement différentes, il pourra s’y adapter avec un programme qu’il connait déjà. Dès la rentrée nous avons constaté la différence, c’est le jour et la nuit. Il est content de se rendre au collège, il rentre un peu plus tard mais les devoirs sont faits. Terminés les crises et le stress dus aux devoirs, il ne mange plus seul, il  s’est lié d’amitié avec des camarades. Concrètement l’EREA ? C’est à peine 200 élèves au collège,  il est dans une classe de 8 élèves! Le travail se faisant sur PC, les enseignants sont tous formés aux handicaps, les surveillants sont éducateurs spécialisés. Les enfants fréquentant ce collège sont pour  moitié handicapés moteurs et pour l’autre des enfants Dys,  comme ils sont tous différents, dans le fond ils sont tous pareils. Nous sommes maintenant convaincus, d’avoir effectué le bon choix.

J’en profite aussi pour répondre à ces questions quelque peu agaçantes, même si je sais qu’elles partent d’une bonne intention (sauf pour la première), mais qui reviennent trop souvent :

  • NON, nous n’avons pas la carte pour nous garer sur les places handicapés.
  • NON, il ne guérira pas. Jamais, il n’est pas malade, il ne souffre pas dans sa chaire, il fonctionne juste différemment et cela sera toujours ainsi.
  • NON, je ne suis pas courageuse ! J’assume cette situation autant que je la subie, parce que je n’ai pas le choix, c’est comme ça. Le seul qui ai du courage c’est mon fils, qui lui se bat en faisant preuve de beaucoup de volonté et d’acharnement de vivre comme vous et moi.

Je précise évidement que ce handicap qui nous complique la vie au quotidien, reste néanmoins un handicap léger, il faut garder ça en tête. Je ne cherche pas à ce que l’on nous plaigne. Juste à expliquer et faire comprendre que « handicap » n’est pas juste synonyme de « fauteuil roulant », mais désigne beaucoup d’autres pathologies également. Des troubles ne se voyant pas nécessairement de façon extérieure sur une personne.

Si vous souhaitez en savoir plus sur les DYS ?

 

Un témoignage de Lilith Despaquis.

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Commentaires

  1. christelle

    Bonjour jai moi même un fils qui est dyspraxique, dyslexique, dysgraphique et hyper actif. A chaque visite annuel au chu de rouen au centre des apprentissages on trouve un nouveau dys. Mon fils est en 6eme classique mais cela fait un mois de rentrée et il a déjà du mal à suivre. Il a été diagnostiqué en 2011 mais le temps davoir un suivi est long et je suis toujours en attente dune réponse de la MDPH. On doit prochainement lui mettre en place un PAP avec le collège privé dans lequel jai du inscrire mon fils car ils ont quelques élèves dys aussi et il fonctionnent avec le chu pour les aménagements. Jespere que cela va aller cette année.
    C’est vrai que tout cela est fatiguant pour lui et pour nous et que des moments j’ai envie de jeter l’éponge tout comme lui mais on saccroche et je laide comme je peux. Il a déjà arrêter les séances de psychomotricité et psychologue. Il reste avec l’orthophonie qui laide un peut au fur et à mesure.
    Il est vrai aussi que les gens ne comprennent pas pourquoi il est maladroit, pourquoi il ecrit mal, pourquoi il arrive pas a lire comme les autres enfants de son âge et que lon à souvent droit des réflexions mais bon on passe au dessus de ça et on avance avec ce handicap peu connu.

    • Romain-Paris

      Bonjour Christelle,

      Merci pour ton témoignage, venant compléter celui de Lilith. Je ne peux que te conseiller de te rapprocher (peut-être est-ce déjà le cas ?) de Lilith (cf le lien Facebook en bas de l’article).
      Concernant les MDPH, ce que je peux dire, c’est que lors d’une première demande (ouverture de dossier), les délais sont assez longs (et tout dépend également des départements), mais ils sont saturés, et faut compter plusieurs mois hélas avant une réponse (et rendez-vous).
      Le mieux serait de te rapprocher d’une assistante sociale (pôle handicap de ta commune, ou de ton département), qui pourrait interférer et faire avancer le dossier.
      Courage à vous.

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