Humeur – 8 ans déjà…

Novembre et décembre, des mois qui font que…

Nous sommes en novembre 2006,  ma vie allait être comme chamboulée, j’ai 32 ans cette année là. Un rendez-vous avec un neurologue, et le couperet tomba avec un arrêt maladie d’un mois, puis surtout un premier examen qui n’allait être que le début d’une longue série.

Une vie sans vie ?

Une IRM cérébrale, dont le compte rendu était plus qu’alarmant. Tout allait de travers. De travers tout comme ma vie l’était devenue. A commencer par la marche, impossible d’aligner deux pas cohérents, impossible de traverser une route, monter un trottoir, une marche étaient devenus des obstacles insurmontables. Une fatigue dont aucun repos ne parvenait à estomper. Une perte de poids digne d’un régime à la Dukan, puis d’autres signes cliniques qui devenaient préoccupants. Je passe ma main dans mes cheveux… ils venaient par touffe… Des vertiges dès le réveil, finissant à la limite de l’évanouissement. Bien entendu, une déprime profonde. Tu te vois comme mourir, alors même que les examens passés jusque là ne décelaient rien. Les médecins rencontrés mettaient cela sur le compte d’une dépression…

Mon existence devenait comme transparente, plus goût à rien, les vacances précédentes furent un cauchemar. Impossible de marcher sur la plage. L’équilibre n’était plus là. La violence des vertiges rotatoires me poussant à terre, les vomissements. Imaginez être une toupie, tout ce qui vous entoure se mettant à pivoter à la vitesse grand V, et vous êtes l’axe central ? Indescriptible…

Terrorisé sans doute l’étais-je ? Mon entourage se posait également des questions… C’est ma mère qui me poussa à prendre rendez-vous avec un neurologue, celui-là même qui avait diagnostiqué chez elle la sclérose en plaques, quelques années auparavant.

Bien entendu nos doutes me concernant, s’orientaient vers une possibilité que moi-même je puisse avoir cette maladie ?

Neurosarcoïdose…

Ainsi l’IRM confirma une atteinte cérébrale. La première hypothèse laissait envisager une méningite, ou l’éventualité d’une neurosarcoïdose.  Puis vint immédiatement, une consultation à l’hôpital, la Salpêtriêre en neurologie. Rencontre avec un autre neurologue. Ses observations s’orientent effectivement vers la neurosarcoïdose. Il me prescrit une seconde IRM, médullaire cette fois. Le verdict sera tout aussi alarmant, puisque des hyper signaux démontreront des atteintes de la moelle épinière, la conclusion confirmant la neurosaroïdose. Maladie qui était totalement inconnue pour moi, comme probablement pour vous à cet instant ?

Nouveau rendez-vous à la Salpêtrière. Cette fois-ci, c’est une hospitalisation immédiate. Nous sommes début décembre, c’est parti pour trois semaines d’examens… IRM, scanner, prélèvements, consultations, ERG, biopsies, EFR, scintigraphies, fibroscopie, ponction lombaire, et j’en passe. Si j’avais une appréhension du milieu hospitalier, j’ai été servi, mais entouré par un personnel dévoué et extraordinaire.

La maladie est officialisée, ce sont 36 mois de traitement, et autant d’inaptitude au travail qui sont préconisés. Je vois cela avec détachement, n’ayant aucune idée de ce qui allait m’attendre.

Le dit traitement va reposer sur des doses journalières de cortisone. 1mg /kg, soit 70mg par jour me concernant. Plus des injections hebdomadaires d’un immunodépresseur (Metoject), et d’autres médicaments au quotidien. Ainsi que des soins para médicaux,  des hospitalisations régulières afin de contrôler l’efficacité du traitement et de confirmer l’évolution ou inversement la régression de la maladie.

Le traitement commencera par des perfusions de cortisone pendant 3 jours, puis on enchaîne le traitement tel que je viens de le décrire. Si l’enfer lié aux symptômes de la maladie est derrière moi, je subis celui des effets secondaires de la médicamentation.

Un mal pour un bien ?

Sans ça, évident que je ne serais là aujourd’hui à écrire ces mots… Puisqu’on m’apprit bien plus tard que le pronostic vital était engagé à un moment donné, l’incertitude sur la rémission et la disparition inattendue des symptômes dans leur majorité.  Mais, je me dois d’accepter de “conserver” des séquelles à vie, tout en continuant à prendre ces médicaments, complétés par des examens réguliers jusqu’à ?

La cortisone fut rapidement décroissante, les doses baissant tous les mois, puis tous les 15 jours pour en arriver à un sevrage complet. Un médicament aussi bénéfique que dangereux sur les suites, puisque je l’ai payé par une prise de poids drastique, mais également une ostéoporose sévère, une atteinte visuelle (cataracte), et quelques autres petites réjouissances. Mais tout cela n’est rien encore une fois, au regard de ce que j’ai connu.

Aujourd’hui, 8 ans après presque jour pour jour…

J’en suis peut-être à une vingtaine d’IRM, une centaine de prise de sang, une connaissance du milieu hospitalier faisant que je regrette de n’avoir fait des études de médecine… Un traitement sur le fond, avec  toujours une injection hebdomadaire du Metoject (à minima), et plusieurs médicaments par voix buccale. Des effets secondaires toujours à prévenir.  Une invalidité reconnue entre 50 et 79%. Sur le plan physique, comme je l’ai dit, je ne peux heurseusement pas comparé vers ce que j’ai connu avant la première hospitalisation. Mais il en reste des “phénomènes” déroutants. Des moments d’une fatigue extrême, ces derniers jours c’est le cas. Un manque de concentration involontaire. Des humeurs changeantes, ainsi qu’ une ataxie spasmodique à la marche liée à un syndrome pyramidal. Je vous épargnerai les définitions, moi-même n’y comprenant pas grand chose. Pour faire simple ? Il en résulte? que je ne peux parfois suivre un chemin normal et cela engendre une peur vertigineuse si je me retrouve dans le métro, dans des lieux espacés (comme une place, à  devoir traverser un boulevard), allant même jusqu’à ce que je rebrousse chemin. La peur domine, ces derniers jours c’est le cas, crainte d’une rechute qui ne sera jamais à écarter. Des complications qui resteront, comme de ne pas supporter par moment la lumière du jour. Peur de faire un malaise alors que tu es tout seul. Je me souviens en août dernier alors que je promenais Harry sur des petits chemins de campagne, une prise d’angoisse soudaine avec des flashs dans les yeux et impossibilité de poursuivre la route normalement. Seul dans la campagne… Tu ne peux qu’angoisser, mais tu prends sur toi, pas le choix. Bref, la moindre contrariété m’angoisse, déstabilisante, avouons que le contexte personnel n’a pas aidé ces derniers mois.

Vivons notre vie, sans se plaindre pour des futilités...

 Le futur pour moi, se résume à vivre au jour le jour. Je ne me projette pas dans 20 ans, encore moins d’espérer aller une retraite sereine à 65ans (je suis un doux rêveur, concernant la retraite à 65 ans). Je doute fort de la finalité.

Finalement ?

Savoir profiter de la vie autant que l’on peut. Lorsque nous sommes en pleine santé, mieux vaut ne rien se refuser (je repense à ma mère partagée par les remords au soir de sa vie). Moi même, ce sont beaucoup de choses que je ne pourrais pas faire, tant pis. Je me consacre à d’autres, auxquelles je n’aurais  jamais songé “avant”. Je considère que l’humilité est quelque chose que j’ai appris, la simplicité également… Surtout, lorsque je vois aujourd’hui des personnes se déchirer, se battre pour des futilités, se plaindre pour des maux insignifiants…  En ayant été immergé et l’étant encore bien qu’irrégulièrement dans le milieu hospitalier, je peux vous assurer que ma vie, vos vies sont des paradis comparées à d’autres… Encore une fois, je reprendrais l’exemple de ma mère, qui écoutait les autres se plaindre, alors qu’elle était allongée dans un lit sans espoir de s’en lever un jour… Je n’en dis pas plus, mais se battre contre l’adversité et quel que soit le destin est la seule chose qui m’importe aujourd’hui, tout en profitant des choses que j’aime, des êtres qui me sont chers…

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Commentaires

  1. Le Sagère

    Bonjour Romain,
    Merci pour votre réponse, je suis suivie au service rhumatologie du CHU de Clermont-Ferrand Gabriel Montpied, par le professeur Tournadre qui a diagnostiquée avec le service pneumologie la sarcoïdose, elle centralise les infos entre la pneumologie, la neurologie et l ophtalmologie. En mai j ai passé, un tep scan, un IRM cérébral, une ponction lombaire du liquide rachidien et actuellement je suis à 60 mg de corticoïdes jour pour 6 semaines dégressif de 5 mg tous les 15 jours et injection 15 mg Methotrexate semaine. Chaque jour est différent j ai l’impression que depuis le début du traitement je ne suis que l ombre de moi même, fatigue, vertiges, enfermement sur moi même, forcément vous découvrez vos amis et honteuse de me savoir malade et que cette maladie ne se soigne pas.. et je ne me vois plus d avenir puisque le corps médical lui même ne peut m en assurer un…et ne me donne aucune réponse ce qui est frustrant, perturbant et destructeur. Comment se battre si je ne peux me projeter je n y arrive pas. Est ce que la vie avec la sarcoïdose est une vie de recluse à son domicile, tel est l image que je m en fait à ce jour, moi qui était active, travail, vie de famille non stop et là néant total à subir tous ces effets de la maladie et des médicaments en étant impuissante et en se fiant juste au même traitement donné à de nombreuses pathologies. Je suis perdue actuellement.
    Cdt Sandrine

    • Romain-Paris

      Bonjour Sandrine,

      Comme je l’écrivais dans ma précédente réponse, le traintement est assez récent. Il faut laisser le temps au temps hélas. Dans mon cas de figure, il avait été initié en janvier 2007, des bilans réguliers par la suite (consultations, examens et hospitalisations). La première hospitalisation pour des examens cliniques fut de mémoire en mars 2007 (avec des consultations en neurologie avant, prises de sang régulières etc). Au cours de cette hospitalisation, IRM cérabrale, medulaire, ponction lombaire, prises de sang etc. Déjà une régression se constatait et l’ensemble se confirmant réellement au cours de l’hospitalisation suivante en juillet 2007. Donc, entendons-nous sur un semestre.

      Les médecins vont se prononcer à partir des examens réalisés qui vont confirmer la régression des symtômes (IRM, PL, Prélèvements sanguins) et bien sur lors des consultations, ton descriptif personnel que tu vas leur dévoiler.

      L’enfermement sur toi-même est peut-être lié à la corticothérapie actuelle (60mg/1kg) qui est assez poussée. Cela se ressent sur l’humeur, le sentiment de déprime, d’anxièté… cela va s’estomper et disparaître au fur et à mesure que les doses vont être décroissantes. A partir de 20mg/jour, (et même un peu avant), cela se constatera aisément.

      Pour le moment, je pense (je ne suis pas ton médecin et je ne connais pas ton dossier médical), il faut positiver malgré le contexte, faire confiance (ils ont l’habitude et connaissent la pathologie). La vie sociale reprendra progressivement, et pleinement. Les effets des médicaments vont s’estomper et disparaître rapidement. Ce n’est qu’une question de temps, semaines.

      Peut-être serait-il judicieux de te rapprocher d’un(e) psychologue ? Normalement, cela aurait dû t’être proposé lors des hospitalisations ? (Ce fut mon cas). Ne pas hésiter à poser des questions franches et pertinentes à tes médecins et plus particulièrement au référent. Y compris à ton généraliste. Je faisais et procède ainsi.

      Mais, il ne s’agira nullement d’une vie, “recluse à domicile”. Tu pourras reprendre ton activité professionnelle (peut-être sur la base d’un mi-temps thérapeutique pour commencer), avec des aménagements de poste ? Le médecin du travail sera le plus à même de déterminer cela avec toi. Selon, je te conseille également de te rapprocher de la CPAM et demander une classification en invalidité 1 ou 2 – ils détermineront – (ce qui ne signifie pas que tu n’es plus bonne à rien, loin de là), mais tout simplement une protection (droits), et des moyens financiers, fiscaux qui ne sont pas à ignorer et une protection au sein de ton travail.

      Ne pas lire également et hâtivement (sauf ce que j’explique, bien sûr… tant qu’à faire) sur Internet, on y trouve tout et n’importe quoi. Je me souviens d’une réponse assez directe de la neurologue… “Le médecin, c’est moi ou le forum Doctissimo ?”. Je crois que cela résume tout ;-)

      N’hésite pas à m’écrire ici pour donner des nouvelles, et courage cela va le faire +++

  2. Le Sagère

    Bonjour, je viens d être diagnostiquée Sarcoïdose ( neuro, ophtalmique et pulmonaire) à 43 ans ma vie s écroule…depuis 3 mois, je suis en arrêt maladie, traitement bolus corticoïdes et Methotrexate, après 3 bolus de 500 ml..suivie par le chu de Clermont-Ferrand au service de rhumatologie, j’ai le sentiment qu’ils ne connaissent pas la maladie et qu ils la prennent à la légère, dans 15 jours vous reprendrez le travail m avez t on dit et là j en suis à un mois de traitement et mon état ne s ameliore pas, la fatigue, les yeux, les vertiges.la perte de poids, les douleurs, les compressions des tempes et j en passe. Je ne vois pas une bonne finalité. Sandrine

    • Romain-Paris

      Bonjour Sandrine,

      Un mois de traitement, c’est vraiment trop tôt pour constater une rémission. Néanmoins, le traitement (cortisone, Methotrexate) devrait commencer à agir ? Dans mon cas, ce fut le cas, avec une décroissance à partir du 3è mois du Cortencyl (cortisone). Les doses étaient néanmoins assez conséquentes au départ, 72,5 mg/jour (1mg par kg). La décroissance fut sur le long cours, à raison de 2,5mg en moins tous les 15 jours. Puis stagnation autour de 20mg /jour pendant quelques semaines. Le Methotrexate était en injection de 20 mg/ hebdo, puis décroissant avec pour finalité aujourd’hui (14 ans après) à 7,5 mg.

      Là est un ordre d’idée pour le traitement, un mois, comme je l’ai indiqué c’est relativement “récent”. Après, j’ignore la gravité de la sarcoïdose qui vous touche ? Dans mon cas, le pronostique vital était alors engagé. Je me suis plié au traitement;, aux impératifs. Cela n’a pas été facile (moralement), les effets secondaires du traitement ont été assez percutants. Mais, on fait avec, surtout c’est un “mal” pour un bien. Mais en tout état de cause, au bout de un mois, ce n’était que le début du traitement.

      Par contre, je ne comprends pas, si atteinte neurologique et ophtalmologique, comme se fait-il que cela soit le service rhumatologie qui vous suive ? En principe cela relève de la médecine internet (sarcoïdose en générale), neurologie (neuro sarcoïdose), un suivi en ophtalmologie, pneumologie (puisque atteint pulmonaire). La rhumatologie peut s’entendre pour le suivi des effets indésirables de la corticothérapie (ostéoporose éventuelle).

      La fatigue (asthénie) est une généralité et l’un de symptômes de la sarcoïdose. Probable que cela perdure sur la durée (à densité moindre). C’est l’un des symptômes qui demeure aujourd’hui chez moi.
      Les vertiges me concernant ont disparue peu après le traitement, ils revenaient à faible densité, de temps en temps les premiers mois. Aujourd’hui, ce sont plus des pertes d’équilibre à la marche par exemple.
      La perte de poids fut avant le traitement (dans le descriptif de la maladie), la cortisone induisant plutôt une prise de poids (tout dépend du dosage également et si vous vous astreignez à un régime alimentaire adapté strict).
      Les yeux, je suppose que l’on vous a pratiqué divers examens ? Quelles furent les conclusions ? Sensibilité à la lumière ? Rougeurs et larmoiement ? Uveïte ? Baisse de l’acuité visuelle ???
      Les douleurs ? Lesquelles ?

      N’hésitez pas à solliciter vos médecins, ceux qui vous suivent à l’hôpital afin qu’ils vous orientent vers un Interniste (un spécialiste en médecine interne), un neurologue également (vous pouvez prendre RDV de vous-même en libéral). Même si la sarcoïdose est une maladie peu courante, elle n’est pas inconnue, ni orpheline. Les médecins connaissent, traitent les pathologies qui y sont liées.

      N’hésitez pas, au besoin, à vous rapprocher du service de Médecine Interne de la Pitié Salpétrière – Institut E3M (Pour des examens complémentaires si besoin) : http://institut-e3m.aphp.fr/service-medecine-interne/

      Dans tous les cas, il faut garder confiance. Un mois, c’est vraiment trop peu pour constater une amélioration. Perso, même si les symptômes se sont rapidement dissipés, le traitement de base durait plus d’un an, puis un traitement de fond à vie. Courage à vous, n’hésitez pas, à revenir en discuter ici.

  3. Thierry

    Je sais que ce post date .. :-) .. Mais je tenais à te remercier pour ce témoignage.
    Je me retrouve dans tes mots car je suis moi-même attend de cette “foutue” maladie depuis près de 5 ans .. Je suis comme toi, j’essaie de rester positif. Il y a des hauts et des bas … Des sautes d’humeurs incontrôlable, des trous de mémoires , une gestion au quotidien qui s’avère difficile d’autant plus quand on a l’impression que l’on ne vous comprend pas …
    Je voudrais savoir comment cela se passe au niveau travail ?
    J’ai décidé il y a peu sous la “pression” de la médecine du travail et surtout ma femme de faire un dossier MDPH (pour aménager mes horaires de boulot).
    Je sais pas si j’aurais une réponse à mon message mais je tente quand même :-)
    En tout cas, cela me rassure de ne pas être seul dans ce cas car très difficile à faire accepter autour de soi. J’ai toujours l’impression de passer pour un menteur.
    Mais les vertiges, les maux têtes, la perte d’équilibre etc … tu connais .. Mais quand on ne le vit pas on se dit oh c’est bon c’est qu’un mal de tête prend un doliprane ..
    Mais ce n’est pas aussi simple.
    Et moi la cortisone, vu les doses que je prenais … Et dès que je fais une rechute je repars sur des grosses doses ça aide oui et non … (effets secondaires)

    • Romain-Paris

      Bonsoir,
      Oui cet article date effectivement… presque 5 années se sont écoulées et bientôt 13 années que la maladie fut posée (diagnostiquée).
      Mais, je continue d’animer ce blog (non thématique à ce sujet, mais j’en parle).
      Pour répondre à ta question et en toute franchise, lorsqu’en 2006, je fus hospitalisé… je ne travaillais plus. J’avais démissionné de mon travail, un peu sous la pression hiérarchique, un peu sous la lassitude et beaucoup face au contexte de la maladie (non déterminée). Qui démission, dit une perte de ses droits. Je passais reprendre une activité de suite, mais il n’en fut rien et pour causes. Plusieurs mois se sont écoulés, et en novembre 2006, un neurologue consulté dans le privé s’alarma de la situation t trouva quelque chose d’anormal à contrario de ses confères médecins (mais non neurologues) consultés précédemment.
      Donc, en décembre 2006, ce fut un arrête de travail de… plusieurs mois (de mémoire 1 an). Dès lors, j’avais constitué un dossier auprès de la MDPH du Val-de-Marne. En septembre 2007, j’étais reçu par un médecin de ce service, puis une assistante sociale (rencontre obligatoire dès lors que tu vois le médecin). Verdict. Inaptitude au travail (donc pas le droit de travailler) pour 3 ans. J’avais le droit à l’AAH du fait d’une incapacité supérieure à 50% mais inférieure à 80% (avec inaptitude au travail). Puis le traitement suivit son cours, les complications avec et une reconduction de cette incapacité (même taux) et une nuance, puisque désormais, une restitution substantielle à l’occupation d’un emploi (et non plus une inaptitude). Engageant un parcours avec le Cap Emploi, j’ai constitué ma propre activité professionnelle. D’abord sous le statut du portage salarial, puis de mirco entrepreneur (moins de charges à verser). J’ai perdu le droit à l’AAH, tout en ayant une incapacité entre 50 et ne dépassant pas 79%.
      Nous sommes dans le pur jugement administratif sur dossier, aucun interlocuteur n’a réellement étudié mon dossier en face à face avec moi.

      J’ai fait appel de cette décision, et décision fut rendue en ma faveur. Puis nouveau refus de reconduction de l’AAH. J’ai refait appel, refus. Je suis passé par le tribunal du contentieux et des incapacités et rejet.

      Dans les faits, je me serai abstenu de créer une activité, je pouvais maintenir le statut cité précédemment.

      J’ai crée on activité, il est considéré que je n’ai plus une restriction à l’occupation d’un emploi et sur du plein temps. Or, le problème est que je ne peux exercer sur du plein temps, mais sur l’équivalent d’un mi-temps. Oui, les contraintes, les effet secondaires ne sont pas estompés avec la création d’une activité.

      Dans ton cas, je ne peux que t’inciter à faire valoir une demande d’invalidité, catégorie 1 ou 2 (le médecin déterminera, mais si tu peux exercer une activité, cela concerne la catégorie 1). Permettant un maintien de salaire, une protection, et des aménagements. Cela se fait auprès de ta CPAM.

      La MDPH pourra te reconnaître la qualité de travailleur handicapé, qui t’ouvriront des droits quant à l’aménagement du poste de travail (l’employeur se rapprochant de l’AGEFIPH) pour aménager un espace de travail (matériel de bureau, fauteuil ergonomique), suivi par un conseiller, éventuellement le droit à une carte de priorité – mobilité inclusion – (dans les transports, files d’attente)… certains avantages fiscaux sont également possibles (à vérifier par la catégorie 1).

      Après, tout ce qui est handicap “invisible” aux yeux des autres, n’est pas toujours compris (déjà qu’un handicap “visible” ne l’est pas vraiment). Bref, il faut se battre, avancer et faire fit de ce que pensent les autres.

      Personnellement, le traitement initial a été jusqu’à présent efficace. Même si demeurent des symptômes persistants, le prix des effets secondaires. Mais les vertiges rotatoires en eux-mêmes ne sont plus. Il demeure une fatigue chronique, des séquelles à une marche normale, des problèmes divers comme l’ostéoporose du à la corticothérapie initiale, je n’ai pas échappé à la cataracte (seconde opération en novembre, mais ce n’est rien). Des petits problèmes, dont j’ai appris à faire avec. Le souci est plus de cette impossibilité de travailler sur un vrai job (où, je ne fais pas moi-même mon salaire, où je pourrais bénéficier d’une véritable protection sociale), sur du plein temps.

      Tu es suivi à quel hôpital ? Car il existe des alternatives à la cortisone au long cours. Les rechutes pouvant être contrées avec un traitement de fond comme le Metoject et/ou le Methotrexate. Je suppose qu’il y a un suivi neurologique et en médecine interne ?
      Pour conclusion, étudie avec la médecine du travail l’opportunité de demander une reconnaissance d’invalidité de catégorie 1 (la numéro 2, impliquerait que tu ne puisses plus travailler). Demande une reconnaissance travailleur handicapé auprès de la MDPH, ainsi que la carte de mobilité inclusion.
      N’hésite pas à me faire part, ici des suites qui seront données et surtout courage, tout en continuant d’avancer…

  4. JOSIANE DURIEUX

    Bonsoir,
    Je ne connaissais cette maladie que de très loin ! Il faut du courage pour la surmonter et essayer de vivre avec … Il faut profiter malgré tout de ce que la vie peut vous offrir et c’est ce que vous faites … Bonne continuation, avec beaucoup de plaisir pour ma part lorsque je lis vos articles !

    • Romain-Paris

      Disons qu’il ne s’agit pas d’une maladie très fréquente, et dans bien des cas les patients concernés ignorent en être atteints. Vu que la sarcoïdose peut-être absolument bénine et donc anodine et non décelée, dans les formes les moins gaves. La rémission pouvant même se faire sans intervention médicale. Puis il existe pour d’autres, des atteintes plus sévères, et invalidante. Je crois que c’est le cas pour de nombreuses pathologies…

  5. marinette dupoivre

    tu viens de m’apprendre ce qu’étais cette maladie !!
    Déjà 8 ans le temps et heureusement pour nous tu es toujours là sinon qui me laisserais des mots doux :)
    il faut rester simple comme tu es c’est ce que l’on aime chez toi en tous cas moi, tu es fort et c’est ce qui compte reconnaître ces faiblesses est une grande qualité, tu es fatigué soit, reposes toi et reviens viens vite car on t’aime pleins de gros bisous et de courage de ta marinette preferé :)

    • Romain-Paris

      Fort ? Je ne sais pas, je ne crois pas. J’ai mes faiblesses comme tout le monde. Toi même, je crois que tu as affronté avec rudesse ton destin, et en sachant ne pas t’apitoyer sur un sort, ton sort ;-)

  6. Rousse Virginie

    Bonjour
    je vais pas détailler, les incompétences, médecin, spécialiste en tout genre et l’épuisement lier aussi a tout ça …
    Je vis tout sa depuis la naissance de ma petite dernière.
    Et quant j’entends des personnes ce plaindre pour un petit bobo, un rhum sa m’énerve ….
    Je te souhaite bon courage, et plein de belle chose

    • Romain-Paris

      Disons, que tu as deux médecines. Une medecine de ville, pour des petits “bobos”, et dans ce cas un généraliste, lorsqu’il ne sait pas, qu’il a des doutes, il se doit de t’adresser directement vers des spécialistes, les hôpitaux. Malheureusement, cela n’est pas toujours le cas. Ainsi, je vais dire, que lorsqu’on constate que cela ne va vraiment pas, que l’état empire, de s’adresser directement à l’hôpital. Les urgences sont faites pour ca, même si certains confondent ce service avec infirmerie à petits maux insignifiants. Il n’en reste pas moins, que cela reste surement le moyen le plus sur, de poser un diagnostic concret et une réponse appropriée.

  7. NathBAC /lili se melange les pinceaux

    Bonsoir Romain, Voici le 2eme articles qui me TOUCHE d’aussi prés. Un deuil, une maladie……..Comme tu le dit si bien “il y a pire ” c’est ce qu’ on se dit toujours même si parfois on se “pose” un instant pour pas craquer et avancer ……..un sourire, un mot, on avance……mais nous savons ….Oui ce n’est pas évident de vivre avec, mais avons nous le choix? Etrange chose qu’une maladie, un handicap qui arrive du jour au lendemain et qui chamboule notre vie , ce qui en découle……Les choses que nous ne pouvons ou ne pourrons pas faire ……c’est la vie.Mais celles que nous pouvons faire sont là! Je suis heureuse de te lire et te suivre, ce qui prouve qu’il y a de belles choses a voir………même la ou nous sommes et comme nous sommes. Tendresse .Nathalie

    • Romain-Paris

      Il faut de toute façon prendre la vie comme elle vient… Impossible d’inverser le cours des choses.
      On peut améliorer, se battre pour un autre destin lorsque les facultés sont là, les possibilités.
      Face à une maladie, il faut s’en remettre à la médecine et avoir la volonté. Bien que parfois, cela ne soit suffisant, alors la fatalité s’installe. Pour l’heure, j’ai eu la chance que cela ne soit pas le cas, mais je pense à celles et ceux qui ne sont plus là, car n’ayant pas eu cette possibilité d’en réchapper, alors même qu’ils ne demandaient qu’à vivre sereinement, paisiblement, ou à profiter par exemple de petits bonheurs après une vie de labeur. Ainsi, la vie est faites et devons faire avec…

  8. Eric de Beaufond

    Courage Romain.

    La sarko heu sarcoïdose est vraiment une sale maladie. tu t’en es déjà bien sorti et tu continueras à t’en sortir.

    Il faut garder le moral et la volonté, même si c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire.

    • Romain-Paris

      Je crois que le moral aide beaucoup, donc vaut mieux garder un côté positif que de broyer du noir. Bien que je l’avoue, lorsque j’étais confronté à la réalité des faits, le moral n’était pas toujours au rendez-vous. C’est ainsi, mais mon plus fidèle allié d’alors, Volney, était là ;-) Ainsi que d’autres personnes. Mais si peu, en comparaison aux personnes qui m’entouraient “avant”.

  9. Angelique N

    Bonjour
    Je crois qu”il faut connaitre la maladie pour comprendre le quotidien de beaucoup de personne dont toi , elle t’as rendu plus fort , plus humain, comme tu l”écris bien
    “Vivons notre vie, sans se plaindre pour des futilités…”

  10. Axille

    Bonjour Romain, voici un article intime très touchant. J’apprends aujourd’hui en effet ce qu’est cette terrible maladie. Heureuse pour toi que tu t’en sois sorti ! Car sans te connaître je vois que tu as une belle plume qu’il serait dommage de ne pas pouvoir lire.

    • Romain-Paris

      Merci Axille,

      “Sorti” est un bien grand mot, disons que cela c’est stabilisé, et enrayé certains symptômes clinique.
      Il en reste comme je l’écris quelques effets secondaires qui perdureront. Y a pire, plus grave et faut juste faire attention. Bien que parfois, ce n’est pas évident à supporter et à vivre avec. Mais, je crois que c’est le “lot” de personnes, et nous devons faire avec.

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